Av er som kommenterar här på bloggen får jag bara fina ord och jag tror att många av er har förstått att det som jag skriver och visar här, endast är 5% av mitt liv. När man väljer att visa upp en del av sitt liv, så är det den bra delen. Det tror jag att de flesta skulle göra och det är också det som nästan alla gör på Facebook och så vidare. Ni är många som läser här och kommenterar och ni har bidragit med så oerhört mycket positivt till mitt liv, ni har gjort att jag fått något att glädjas över. Ni har fått mig att känna att jag kan göra något bra och bidra med någonting fastän jag är sjuk och för det är jag så otroligt tacksam. Ni är fantastiska människor med ett hjärta av guld!
Men så finns det ni som bakom ryggen på mig, så att jag får höra det på omvägar, påstår att jag inte är sjuk, för att det ni ser på BLOGGEN inte överensstämmer med er bild av hur det ”ser ut” att vara sjuk. Men tror ni själva att ni hade läst bloggen om den handlade om de resterande 95% av mitt liv? Om enbart lidande, sorg och smärta? Jag tror faktiskt inte det. Det här är inte en dagbok på nätet, det här är en mode och inspirationsblogg! För er som vill läsa dagboksbloggar och sjukdomsbloggar så finns det tusentals såna. Jag startade för många år sedan en blogg om min sjukdom. Det gick inte bra. Jag mådde sämre och sämre eftersom alla som läste där hade samma sjukdom och alla mådde lika fruktansvärt dåligt både fysiskt och psykiskt. Jag fick kontakt med en man som också försökt blogga om sjukdomen, 11 personer som läste hans blogg och hade den här sjukdomen hade tagit livet av sig under tiden han skrev bloggen och han hade blivit helt knäckt av det. Man skulle kunna tro att vi kunde trösta varandra med hjälp av en blogg, men eftersom alla är lika desperata och deprimerade så blir det inte så. När jag för 12 år sedan fick den här oerhört smärtsamma sjukdomen och fick veta att jag aldrig igen skulle bli frisk, blev jag så djupt deprimerad att jag inte åt, inte gick ut, inte sov, inte klädde på mig, livet tappade all mening. Jag vägde 43 kilo när jag tillslut fick hjälp. Det som ni läser och ser delar av nu på bloggen, det är resultatet av en 12 år lång kamp för att ha ett liv!
För 6-7 år fick jag hjälp med antidepressiv medicin och smärtstillande. Jag lärde mig att jag måste hitta ett sätt att överleva, försöka göra sådant som gör mig glad, trots smärtan. För mig var en viktigt del i det att starta bloggen och få skriva om mode. Jag har så mycket kunskap inom området, det är mitt stora intresse, det var mitt jobb under modelltiden och jag har gått 3 år på Textilhögskolan samtidigt som jag utbildade mig till ekonom. När jag blev sjuk kunde jag inte jobba med det jag hade utbildat mig till men jag kunde i alla fall få dela mitt intresse med andra som hade samma intresse. Det gav mig något att se fram emot när jag vaknade i svår smärta efter en lång jobbig natt, det gav mig positiv feedback, bloggen blev en viktig del i vägen tillbaka. Jag måste ta smärtstillande varje dag, dygnet runt, en dos per timma. Utan den hade jag ALDRIG kommit upp ur sjuksängen, en endaste dag. Men ni ska inte tro att det inte är ett helvete att behöva göra det, de effekter som det ger i form av biverkningar, skulle troligtvis chocka er. Ändå är jag inte tillräckligt smärtlindrad, den smärtan som jag har kan man inte lindra helt. Det är en kombination av nervsmärta, inflammatorisk smärta och muskelkramper. Så jag får kämpa med min smärta, varje dag. Och kämpa med alla de andra effekter som sjukdomen har på min kropp och mitt psyke. Min sjukdom bryter ner mina inre organ, bit för bit, cellerna kan inte reparera sig själva, kapaciteten och funktionen i drabbade organ påverkas enormt. Och den ständiga smärtan, aldrig utan paus, bryter också ner mitt psyke. Stresshormonerna som ständigt strömmar genom min kropp tär på hela min kropp, inte bara de organ som är drabbade. Och jag kan aldrig sova utan sömntabletter eftersom smärta är en signal till kroppen att vara på sin vakt, så den kan aldrig slappna av, av sig själv. Jag skriver inte detta för att jag vill ha sympati, jag vet att många har det lika jävligt eller mycket värre än mig. Men jag vill förklara hur det är, eftersom det tydligen är så svårt att förstå.
I bloggen började många av er efterfråga lite mer personligt, lite mer ur mitt eget liv och inte bara mode, så jag började dela med mig. Dela med mig av de där 5% en som var bra. Mina guldkorn som fick mig att orka stå ut med smärtan. Mode, fina kläder, min familj, min katt och också resor. Resorna visade sig bli en rastplats för oss i vårt förhållande som vi fick kämpa så med på hemmaplan. För i värmen mådde jag bättre. När jag fick byta miljö och se nya fantastiska saker orkade jag kämpa mig igenom smärtan på ett sätt som jag inte orkade hemma. Det har räddat livet på mig många gånger att ha en resa att kämpa för. Att veta att om jag bara orkar ta mig igenom en dag till, en dag till, så snart får jag sitta och titta ut över havet och känna smärtan minska av solens värmande strålar. Känna att inte allt i mitt liv är sjukdom. Jag kan inte förklara vilken drivkraft det är. Jag får mail och meddelande på t.ex. Instagram och Facebook från andra med min sjukdom som undrar hur jag vågar resa, ingen med min sjukdom reser. Och hur mår de? Fruktansvärt dåligt. För sjukdomen har tagit ifrån dem precis allt. Jag trodde aldrig att jag skulle kunna resa mer när jag blev sjuk, men har man en vilja starkare än allt, ett stöd i någon man älskar som har det största tålamodet i världen och planerar allt i minsta detalj, ja då går det. Det är inte lätt, men det är värt det. När jag skriver om våra resor skriver jag t.ex. inte om de 25 toalettbesök jag måste göra för att gå uppför en bit av 5:th avenue. Om skräcken för att kissa ner mig, om smärtan som kan göra att jag svimmar när som helst eller att blåsan kan spricka och jag dör. För inte vill ni läsa om det dag ut och dag in. Ni vill bli inspirerade och titta på vackra bilder! Och det är det jag vill bidra med, genom den här bloggen. Den ska i första hand handla om mode och sen visar jag valda glimtar ur mitt liv.
Jag kan inte vara sjuk när jag orkar klä mig så fint och ser så pass ”fräsch” ut säger vissa av er. Vad vet ni om det skulle jag vilja säga tillbaka? Ni möter troligtvis flera personer varje dag som lider av någon mycket smärtsam sjukdom. Man måste inte ha tappat håret eller gå klädd i en grå säck för att vara sjuk. De flesta hemska sjukdomar syns faktiskt inte på utsidan men det gör dem inte mindre verkliga. Jag tappade bitar av mitt hår när jag gick på cellgiftsbehandling, men inte vill man visa det, man gör allt för att dölja det. Skadorna i min blåsa och smärtorna som kommer med dem, är precis lika svåra som vid slutstadiet av blåscancer. Det är ren fakta. Men jag kanske inte vill visa det, på jobbet, speciellt inte när jag försöker få fast anställning, när jag går på stan eller när jag visar upp mitt liv i bloggen. Jag har gått hos smärtpsykolog i flera år och gått kurser i smärthantering och det som de har tjatat om, om och om igen, är att det är så viktigt att inte låta sjukdomen och smärtan ta över ens liv. Så, att jag klär upp mig och sminkar mig någon eller några dagar i veckan, det är mitt sätt att överleva. Att få gå iväg någonstans och inte bli bemött och behandlad som ”sjuk” utan bli betraktad och behandlad som någon normal. Kanske till och med bli betraktad som någon som kan mode, eller som inspirerar.
Ni är också några som undrar varför jag inte arbetar mer än jag gör, när det nu inte ”syns” att jag är sjuk. Tro mig, under de senaste 10 åren jag har gjort ALLT för att kunna behålla en plats på arbetsmarknaden. Tror ni att man utbildar sig i 4 år för att sedan inte ”vilja” arbeta? Att ligga hemma i plågor och känna att man inte bidrar med något samtidigt som man betalar av sina studielån, är det roligt? Är det något man väljer? NEJ. Jag är inte arbetsskygg, precis tvärt om. Jag önskar inget hellre än att jag kan bli bättre så att jag kan arbeta! Ni som är friska och kan arbeta, ni förstår inte vilket privilegie det faktiskt är! Nu verkar det som att jag har den stora olyckan att aldrig kunna arbeta i full kapacitet, resten av mitt liv. Det är inget man eftersträvar, det är en enorm och ofattbar sorg!
Sedan jag blev sjukskriven har jag fått 4500 kr av Försäkringskassan i månaden, i år höjde de några hundralappar. Det är alltså den lägsta garantiersättningen jag får i och med att jag gick på Högskolan när jag blev sjuk. Jag hade arbetat varje sommar sedan jag var 14 år och varje helg och lov under högskoletiden, verkligen slitit, men det spelade ingen roll. Tror ni att någon person väljer att leva på den inkomsten frivilligt? Nej det gör man inte. Jag har gjort det till lite av en sport att få det att se ut som att jag shoppar en massa här på bloggen, för att det inspirerar, det blir en bra modeblogg då. Och visst shoppar jag, men min sjukersättning räcker inte till det, den räcker inte ens till räkningar och mat. Jag hade turen att ha en sjuk och olycksfallsförsäkring som mina föräldrar tecknade när jag var liten som föll ut så att jag fick lite ersättning för den sjukdom som jag drabbats av. Ska jag shoppa och resa för den, nej, så klart inte, den borde jag spara. Men det har jag inte gjort. Jag har valt att göra sånt som vi tycker är roligt, sånt som får mig att orka överleva lite till. Jag shoppar också smart, på rea, alltid med rabattkoder eller second hand. Och det kan verka som att jag har något nytt på mig jämt. Men det är för att jag är bra på att kombinera gamla plagg på nya sätt. Ja visst har jag problem, jag får en kick och blir glad en bra stund av ett nytt plagg. Det är dåligt, det inser jag. Men när man bär på så mycket sorg och smärta, så tar man de där små glädjekickarna mer än gärna. Och det är bra mycket bättre än att få de kickarna från t.ex.. alkohol. För det hade varit mer än lätt, att börja dricka istället, speciellt eftersom det har en smärtstillande effekt och också gör mig glad för en stund. Ett par fina skor eller hälla i sig en flaska whisky? Jag har valt det som gör mig minst skada i längden.
Om ni som tvivlar på att jag är sjuk, skulle spendera bara en enda timme i min kropp, så är jag säker på att ni aldrig mer skulle tvivla. Att ni aldrig mer skulle fråga varför jag inte arbetar. Ni skulle fråga hur jag orkar. Många av er har säkert varit rejält sjuka och upplevt svår smärta i omgångar. Men har ni behövt känna det som att någon har tagit en borste med stålpiggar och ruggat upp hela ytan på er blåsa tills den är ett enda stort, köttigt, blödande sår och sen hällt citron och salt i såret? Och gjort det om och om igen, dag in och dag ut, varje minut, dygnet runt, i 12 år? Jag blir bokstavligen bränd på bål, fast inifrån. Det känns som om någon har satt eld på ens inre organ och man står inte ut, allt man kan tänka varenda minut är att få det att sluta. Det krävs en enorm självkontroll för att inte bara skrika rakt ut hela tiden. Det är vad jag egentligen vill göra. Jag blir extremt trött bara av att försöka hålla ett vanligt samtal samtidigt som de här smärtorna rasar i min kropp. Men ni skulle aldrig gissa det, för jag vill inte visa det. De enda som jag visar det för är min närmsta familj. Och jag kan inte visa det för dem hela tiden heller, för då blir man helt outhärdlig att vara med. Ingen vill vara outhärdlig att vara med, då blir man ensam, så man kämpar, kämpar för att inte visa det.
Så till er som tror att jag inte är sjuk, som stör er på att jag köper kläder, klär mig fint ibland och reser iväg för att få lindring och något positivt i mitt liv. Det här är en mode och inspirationsblogg. Den kommer att handla om det som för mig förgyller vardagen och som för mig gör livet värt att kämpa för. Det här är första och sista gången jag skriver hur det ”verkligen är” för jag har inte lust att skriva om det. Det får mig inte att må bättre. Jag skriver lite då och då om att jag inte mår bra, men så himla mycket mer än det vill jag inte dela med mig av just nu. Jag delar med mig av det goda i mitt liv till er, vill ni inte läsa om det, men sluta läs då!
