Hej mina fina citycatbabes! Ni har kanske märkt att det varit lite glesare mellan inläggen den här veckan. Det har varit en fruktansvärd vecka. Ingen har dött, men jag har varit så sjuk. Mina läkare bestämde sig för att det var att jag skulle sluta med två mediciner som jag har haft i 9 respektive 7 år utan att trappa ner. Och sänka dosen på en tredje som jag haft i 6 år. Himla bra idé! Inte. I måndags började jag skaka i hela kroppen, fick frossa, illamående, kraftiga magsmärtor, migrän, hjärtklappning, svår ångest och värst av allt, smärtan gick snabbt upp till 10. Värsta tänkbara. Och när smärtan är på 10 ja då vet man ju inte vad man heter en gång, man kan inte stå på benen, inte äta, knappt andas. Jag har lidit mycket av svåra smärtor så jag är rätt van. Men aldrig förut samtidigt som jag haft så kraftiga utsättningssymtom. Det var något av det vidrigaste jag har varit med om. Det känns som om man drunknar i smärta och det är ren skräck, som att bli torterad. Samtidigt som man skulle göra precis vad som helst för att få det att sluta så kan man inte göra något för man kan knappt röra sig, man är fången i sin egen kropp.
Vi var på väg att ringa ambulans flera gånger, men tanken på att vänta 15 timmar på akuten där det aldrig finns någon som har hört talas om min sjukdom gjorde att vi inte vågade. I England får man alltid komma in och få lustags och morfindropp och bli inlagd när man har den här sjukdomen. De har extra vårdplatser för det, eftersom de känner till de svåra smärtskoven där och har mer resurser. Här finns aldrig några extra vårdplatser. Det är ju i princip bara man är döende som man möjligtvis får bli inlagd. Jag hatar att det är så i Sverige, vi som en gång var ett land med ett fantastiskt välfärdssystem. Jag ringde och ringde mina läkare och igår fick jag äntligen komma in och få hjälp. Det värsta är att känna sig så fullkomligt ensam och utelämnad och inte veta om man någonsin kommer att få hjälp.
Nu har det börjat släppa lite, men jag skakar fortfarande. Min kropp känns fullkomligt mörbultad och jag har nog aldrig varit så utmattad. Det är svårt att beskriva. Det är hemskt för M också, att försöka hjälpa mig när jag knappt är kontaktbar, lider så och han ingenting kan göra mer än att försöka få i mig vatten och hjälpa mig att andas. Han är enastående och helt fantastisk och jag hade aldrig orkat om det inte vore för honom. Jag tror och hoppas att jag är på bättringsvägen nu men det lär ta lite tid innan jag är tillbaka som förut. Bloggen betyder så mycket för mig, så jag vill att ni ska veta att jag inte bara struntat i att blogga, utan helt enkelt varit för sjuk och att det snart kommer fler inlägg i takt med att jag blir bättre. För det hoppas jag verkligen att jag blir. I dag kom också leveransen med alla möbler som vi har beställt, en hel flyttbil fylld, ha,ha, så det är lite kaos här kan man lugnt säga. Men vi får ta en sak i taget och en dag i taget. 🙂 Hoppas att ni mår bra och att ni har det fint! Citycatkisses!
10 kommentarer
Blir helt förtvivlad när jag hör hur du har det! Saknat dig och varit lite orolig att du skulle vara sämre. Hoppades att du var busy med något kul, som att inreda istället. Kunde bara inte föreställa mig detta! Man är helt maktlös mot empatistörda läkare! Om nu en förändring är nödvändig varför inte ta det lite försiktigt? Vad hade det gjort om det tagit lite längre tid och du fått testa en långsam nedtrappning? Men det är så lätt att testa och se hur det går när någon annan får ta konsekvenserna! Hoppas, hoppas att du ska få må bättre snart!
Är det verkligen så i England? Det låter helt underbart! Tänk en sjukvård som förstår hur det är! Förstår att du inte åkte till akuten. Jag gjorde det en gång. Träffade en läkare som sa "Så ont kan du inte ha" och skickade hem mig igen.
Men du, vi kommer att bli bättre! Vi måste tro det! Läst om att det finns mycket forskning och patientstudier på gång, lite överallt i världen. Snart hittar de en vettig behandlingsstrategi. Det är jag säker på!
Tills dess får vi kämpa på och ta vara på allt som är fint i livet. Och det är du superbra på, tycker jag! Och försöker göra likadant. Stoooooor kram!!!
Hej Carina! Tack för din kommentar, läste den flera gånger om, för det gav mig så mycket kraft. Ja jag kan inte fatta heller varför jag inte skulle trappa ner som alla andra människor gör, idiotiskt. När jag väl kommer ur det här kommer jag aldrig att gå med på det någon mer gång. Men jag har varit "försökskanin" för sjukvården halva livet känns det som. Det är precis som du säger så "lätt" att testa när någon annan får ta smällen. Jag känner verkligen med dig och igen mig i dit akutbesök. Okunskapen i Sverige om den här sjukdomen som faktiskt är en utav de mest smärtsamma som finns är skrämmande. Många gånger har jag önskat att den som ifrågasätter kunde få spendera bara en timma i min kropp, då hade de inte frågat om det verkligen gör så ont, de hade frågat, hur är det möjligt att du fortfarande lever! Jag hoppas så att du har rätt, att hjälp är på väg och vi måste tro det! Jag ser också mycket forskning som pågår runt om i världen. Löser de bara gåtan med hur sjukdomen uppstår så löser de säkert ett botemedel också. Tack för att du finns! Vi ska kämpa tillsammans! Många kramar!
Åh Elly! Så fruktansvärt att det ska behöva vara på det här viset i Sverige, att man inte ska kunna få hjälp när man som mest behöver det! Mardröm! Håller alla tummar och tår för att detta inte ska behöva upprepas, utan att du ska få känna dig frisk och stark!
Har saknat dig och bloggen, du är en sån härlig inspirationskälla, och jag blir glad varenda gång jag läser. Trots din egen smärta så är du så otroligt duktig på att sprida glädje omkring dig, och verkar vara en så härlig och generös människa! Hoppas alla möblerna ni precis fått hem kommer passa perfekt i ert fina hem, det är verkligen superskoj att få se ditt hem växa fram här på bloggis 🙂
Ta hand om dig, och hoppas du får en trevlig helg med varm choklad och höstmys, det ska jag försöka ha 🙂 nu blir det kanske ett klick på matchesfashion, trots otroligt ansträngd budget efetr en vecka i NYC!! hihi STOR KRAM
Hej! När jag läste din kommentar fick jag verkligen mer kraft att orka kämpa, tack för det! Uppmuntrande ord kan betyda så oerhört mycket i jobbiga stunder. Att du orkar läsa och sätta dig in i hur det är för mig, är modigt och starkt, många orkar inte riktigt, utan zoomar ut när saker är för jobbiga att höra. Jag är så glad att på något vis går fram mellan raderna vad jag är för person och vad jag vill ge er med bloggen. Du har gett mig inspiration och massor med glädje genom din kommentar och jag ska verkligen göra mitt bästa för att ge tillbaka så snart jag är på benen. Vad roligt med en helg i NYC, blir så glad för din skull, det är fantastiskt där. Kan förstå att budgeten är ansträngd efter det! 🙂 Jag klickade hem Equipmentskjortan och ett par jeans, lite tröstshopping, men det var inte mina vanliga storlekar så jag får se om det passar. Köpte du något? Kramar!
Självklart att du inte ska blogga när du mår så hemskt, hoppas verkligen att du kommer må bättre nu ett tag framöver! Jag har läst din blogg i över fem år nu och tycker den är sjukt bra, fortsätt som du gör 🙂 kram
Hej Frida! Åh vad roligt att du har läst bloggen i över 5 år, det är ju verkligen helt fantastiskt och gör mig så glad! Tack för det och tack för dina värmande ord. Det betyder jättemycket! Kramar!
Fina Ellie, vad jobbigt du har haft det! 🙁 Det är inget man ens skulle önska sin värsta fiende; det förstår jag! Jag håller verkligen med i det du skriver om vården här och man blir så arg, maktlös och ja, less!
Sänder dig här varma kramar och omtanke över nätet och jag tror alla som kikar in här har förståelse för att du inte kunnat/kan uppdatera som du brukar och respekterar det till fullo. Din blogg utstrålar också alltid så mycket värme och respekt mot andra människor och då är det nog ÄNNU lättare att visa det tillbaka när man tittar in här. (I jämförelse med en del bloggar där det kan kännas påklistrat och falskt och läsarna kan reagera därefter.)
Kramar i massor!
Tack alla ni som känner empati för min dotter!
Hon behöver allt stöd och all uppmuntran hon kan få.
Tack för ditt fina svar tillbaka, Ellie! 🙂 Det värmde oxå, ska du veta! 🙂
Kramar igen