Ibland känns det som om jag håller på att brinna upp av smärta, som om jag blir bränd på bål, men i själva verket är det inte bålet jag är fast på utan det är min kropp som jag är fast i och elden är inte på utsidan, utan på insidan utan någon möjlighet att släcka den. Det är svårt att förstå ibland, så här många år in i sjukdomen, hur det kan finnas en sjukdom som är som att bli utsatt för tortyr, varje dag i all oändlighet, en sjukdom som ger likadana cellskador och lika svår smärta som slutstadiet av cancer men som man ändå inte dör av. Jag vet att jag ska vara oändligt tacksam för det, för livet är en gåva, men ibland är det svårt att förlika sig med att det ska var så oändligt plågsamt. Jag får panik ibland, vill klättra ur min kropp till varje pris. Att känna det som om det brinner inne i kroppen är svårt att beskriva, först gråter och skriker man, men sen tar orken slut, man inser att det inte hjälper, man hamnar i ett slags vakum där tiden står stilla, varje minut känns så oändligt lång, man tappar uppfattning om tid och rum, man orkar inte mer än att gny och vagga fram och tillbaka, jag kramar så hårt om min kudde att händerna vitnar, jag biter mig i händerna och i läpparna tills dem blöder, jag är rädd för att svimma men samtidigt är det skönt när det händer, för att få slippa smärtan några ögonblick, jag försöker, försöker härda ut, stå ut, med smärtan som förgör och förstör som slukar varenda droppe av kraft och som lämnar mig helt och fullständigt utbränd. Jag känner mig ofta som ett tomt utbränt hus med bara knutarna kvar, kolnade och rangliga, redo att ge vika när som helst. Varje gång jag känner eldstormen öka i kraft är det med en skräck som inte går att förklara, som om den vore en oövervinnelig naturkraft. Varje gång undrar jag hur mycket den kommer förstöra den här gången, kommer den att svepa med sig och bränna ner allt i mitt liv, mitt jobb, min familj, mina vänner, mitt förstånd? Kommer något att finnas kvar? För den här elden, den outhärdliga smärtan det tär inte bara på mig, utan på alla i min närhet. Jag gör allt i min makt för att det inte ska drabba någon annan, jag kämpar så mycket att det inte finns några ord för det, att aldrig, aldrig låta det gå ut över någon annan. Att det aldrig ska synas, märkas hur ont jag har. Jag klär mina kolnade bitar i dem bästa kläderna och det finaste sminket och sätter på mig det bredast leendet, allt för att det inte ska synas på utsidan, hur det verkligen ser ut, på insidan. För det är ju människorna runt omkring mig som räddar mig, som gång på gång försöker skrapa upp resterna av mig och bygga upp mig till en människa igen, med en ofattbar vilja att hjälpa mig och ork att lyfta mig och göra mig hel igen. Det är det paradoxala i det hela, att trots att jag är så fruktansvärt olycklig, så är jag samtidigt världens lyckligaste eftersom jag har människor omkring som älskar mig. I min smärta är jag ensam, men jag är ändå inte ensam. Så jag är glad. Jag bara önskar så att jag kunde få någon lättnad, få uppleva hur det känns att vakna upp utan smärta, att se en film utan smärta, att gå en promenad utan smärta, att bara få vara, helt smärtfri, om så bara för en stund. Kanske en dag, det gäller att härda ut tills dess, jag tar ett hårdare grepp om min kudde och försöker stå ut en stund till…
